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\u00c9 comum que a express\u00e3o \u201ccuidados paliativos\u201d seja entendida\u00a0muitas vezes de forma errada, como uma senten\u00e7a de morte, quando n\u00e3o h\u00e1 nada mais a ser feito. Essas formas de se referir a essa assist\u00eancia, t\u00e3o importante em situa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as que amea\u00e7am a continuidade da vida, reduzem a compreens\u00e3o abrangente que o cuidado permite.
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\r\nEspecialistas ouvidos pela\u00a0Ag\u00eancia Brasil\u00a0destacam que essa abordagem deveria estar presente desde o momento do diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a grave e que uma boa comunica\u00e7\u00e3o entre pacientes, m\u00e9dicos e familiares \u00e9 o melhor caminho para a tomada de decis\u00e3o nesses processos.
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\r\nRenata Freitas, diretora do Hospital do C\u00e2ncer IV, do Instituto Nacional do C\u00e2ncer (Inca), unidade especializada em cuidados paliativos, avalia que a pr\u00f3pria l\u00edngua portuguesa prejudica o entendimento. \u201cA gente conhece como paliativo aquilo que n\u00e3o tem jeito. Por exemplo: \u2018ele fez s\u00f3 um paliativo, depois vem algu\u00e9m aqui e conserta\u2019. \u00c9 a nossa ideia do que significa esse termo, mas \u00e9 uma express\u00e3o importada. No exterior, n\u00e3o existe essa conota\u00e7\u00e3o de que n\u00e3o h\u00e1 nada mais a fazer\u201d, explica.\u00a0
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\r\nPara Karen Holzbecher, que acompanha a m\u00e3e, Amalia, de 86 anos, n\u00e3o foi f\u00e1cil receber o encaminhamento para os cuidados paliativos. \u201cMeu cora\u00e7\u00e3o estava super apertado, porque eu n\u00e3o queria tomar uma decis\u00e3o e dizer: \u2018eu quero que seja feito isso\u2019\u201d, lembrou. A conversa com os profissionais de sa\u00fade e com a fam\u00edlia ajudaram a entender aquele momento. \u201cEu pedi a Deus para que iluminasse tudo, mas eu achei que foi a melhor solu\u00e7\u00e3o. O m\u00e9dico foi muito querido. Ele falou para mim que ela poderia ficar na mesa de cirurgia, al\u00e9m de ter que usar fralda a vida toda.\u201d\u00a0
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\r\nH\u00e1 dois anos, Amalia Holzbecher, diagnosticada em 2019 com c\u00e2ncer no reto, \u00e9 acompanhada mensalmente pelo Inca na unidade respons\u00e1vel pelos cuidados paliativos. \u201cEu sempre incluo ela nas decis\u00f5es, em todas. Eu acho que isso faz bem e \u00e9 muito importante que a pessoa se sinta ouvida. A pessoa n\u00e3o morreu, entendeu?\u201d, afirma Karen. Em uma rotina acompanhada pelas filhas, Amalia tem mobilidade com a ajuda de uma bengala. \u201cEu brinco. Ela diz: \u2018eu queria uma \u00e1gua\u2019. Eu falo: \u2018vai l\u00e1 na geladeira pegar\u2019. Para locomover, n\u00e9? Ela vai e faz. Quer dizer para o problema que tem, ela est\u00e1 maravilhosa\u201d, relata.\u00a0
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\r\nEm 2002, a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) atualizou a defini\u00e7\u00e3o de cuidados paliativos a partir do conceito surgido em 1990. \u201cCuidados paliativos consistem na assist\u00eancia promovida por uma equipe multidisciplinar, que visa \u00e0 melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doen\u00e7a que ameace a vida, por meio da preven\u00e7\u00e3o e al\u00edvio do sofrimento, por meio de identifica\u00e7\u00e3o precoce, avalia\u00e7\u00e3o impec\u00e1vel e tratamento de dor e demais sintomas f\u00edsicos, sociais, psicol\u00f3gicos e espirituais\u201d, diz o texto da organiza\u00e7\u00e3o.
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\r\nO geriatra Toshio Chiba, chefe do Servi\u00e7o de Cuidados Paliativos do Instituto do C\u00e2ncer do Estado de S\u00e3o Paulo (Icesp), destaca que os cuidados paliativos se aplicam desde o diagn\u00f3stico, com decis\u00f5es como a escolha do tratamento, de invasibilidade, sobre o que fazer quando a doen\u00e7a n\u00e3o for pass\u00edvel de tratamento curativo, entre outras. Ele acrescenta que esses cuidados, embora n\u00e3o estejam direcionados \u00e0 cura, s\u00e3o capazes de conter a progress\u00e3o da doen\u00e7a e tamb\u00e9m de permitir conforto e qualidade de vida ao paciente.
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\r\n\u201cJ\u00e1 existem dados de que quanto mais precocemente uma equipe de cuidado entrar na assist\u00eancia ao paciente e \u00e0 sua fam\u00edlia dentro desse cen\u00e1rio, dessa linha de cuidado da doen\u00e7a, maior a possibilidade n\u00e3o s\u00f3 de aumentar a qualidade de vida do doente, como tamb\u00e9m de impacto na sobrevida\u201d, explica a diretora do Inca. Ela lembra que o cuidado paliativo est\u00e1 diretamente relacionado \u00e0 decis\u00e3o compartilhada. \u201cEu n\u00e3o posso dizer para o outro o que \u00e9 qualidade de vida para ele\u201d.
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\r\nNesse sentido, um plano de cuidado busca identificar quest\u00f5es como: quais s\u00e3o os valores do paciente, quais as cren\u00e7as dele, quais as condi\u00e7\u00f5es objetivas dele. \u201cLevando-se em considera\u00e7\u00e3o que, normalmente, as quest\u00f5es de cogni\u00e7\u00e3o, de entendimento, acabam piorando com o agravamento da doen\u00e7a \u00e9 importante que essas conversas sejam iniciadas logo no in\u00edcio do acompanhamento para que isso seja registrado em prontu\u00e1rio e aquilo fique anotado: quais s\u00e3o os desejos daquele paciente\u201d, acrescenta Renata.
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\r\nChiba lembra que \u00e9 preciso sensibilidade ao abordar essas quest\u00f5es. \u201cN\u00e3o precisa ser num evento s\u00f3, pode ser algo processual ou em etapas, conhecendo a pessoa, conhecendo a fam\u00edlia dessa pessoa para abordar de uma forma adequada e poder ajudar nas decis\u00f5es. N\u00e3o para atormentar, falando das duras realidades, e empurrar a decis\u00e3o para a fam\u00edlia ou para o pr\u00f3prio paciente\u201d, alerta o especialista.
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\r\nLucas, que acompanha a m\u00e3e Alda Oliveira da Concei\u00e7\u00e3o, de 76 anos, tamb\u00e9m atendida no Inca, conta que a sensibilidade dos profissionais foi fundamental para a fam\u00edlia. \u201cEm momento algum eles usaram o termo \u2018terminal\u2019 ao se referir ao tratamento da minha m\u00e3e. Isso me deixou muito aliviado e ela se sentiu bem mais confort\u00e1vel para lidar com a situa\u00e7\u00e3o\u201d, afirma. A doen\u00e7a foi diagnosticada h\u00e1 12 anos e, segundo o filho, vem progredindo, mas hoje a m\u00e3e \u201cn\u00e3o se queixa de dores ou muitos inc\u00f4modos\u201d. Ela est\u00e1 h\u00e1 dois anos em cuidados paliativos e recebe \u201cvisitas semanais de profissionais diversos e dedicados\u201d.\u00a0
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\r\n\u00a0
\r\nO m\u00e9dico do Icesp explica que alguns princ\u00edpios ajudam a definir a conduta junto aos pacientes. \u201cRespeito \u00e0 autonomia, a gente busca fazer com que haja o m\u00ednimo de malef\u00edcios das interven\u00e7\u00f5es, evitar tratamentos f\u00fateis: \u2018Ah, vamos fazer porque tem no mercado esse exame ou aquele procedimento\u2019. N\u00e3o. Vamos nos basear em evid\u00eancia\u201d, pondera.
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\r\nPara Chiba, no entanto, n\u00e3o se trata de um card\u00e1pio de\u00a0fast food\u00a0a ser apresentado pelos profissionais para que a fam\u00edlia decida. \u201c[Trata-se] de escolher o recurso adequado para propiciar qualidade de vida ao paciente por meioi de uma comunica\u00e7\u00e3o bem adequada e decidir de forma proativa junto com os familiares\u201d.
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\r\nEle refor\u00e7a a import\u00e2ncia de uma boa comunica\u00e7\u00e3o. \u201cN\u00e3o \u00e9 empurrar para os familiares s\u00f3 porque \u00e9 direito deles ou do paciente decidir. A gente precisa ter uma conversa suficientemente esclarecedora para tentar fazer o melhor e que seja adequada para aquela situa\u00e7\u00e3o personalizada, n\u00e3o d\u00e1 para colocar baseada em conduta m\u00e9dica\u201d, diz.
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\r\nO geriatra lamenta que essa abordagem ainda seja incipiente. \u201cTodo mundo tem alguma hist\u00f3ria para contar, na UTI ou no pronto-socorro, em que a gente leva os\u00a0familiares e n\u00e3o \u00e9\u00a0ouvido, e vamos adotando as condutas do jeito que n\u00e3o era esperado ou compreendido. O processo de comunica\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, ou da fase aguda de uma doen\u00e7a que necessita dessas condutas, como pronto-atendimento, a UTI ou uma enfermaria, est\u00e1, muitas vezes, desprovida dessa aten\u00e7\u00e3o, que chamamos de cuidados paliativos\u201d.
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\r\nRenata refor\u00e7a que os cuidados s\u00e3o feitos por equipe voltada para uma abordagem multidimensional. \u201cAcreditando que n\u00e3o existem s\u00f3 os aspectos de sofrimento f\u00edsico relacionados \u00e0quela doen\u00e7a, h\u00e1\u00a0toda uma dimens\u00e3o psicol\u00f3gica, espiritual, social que vem junto com as dimens\u00f5es f\u00edsicas daquele sofrimento e que essa abordagem deve ser feita por uma equipe multiprofissional desde o diagn\u00f3stico\".
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\r\nDe acordo com a m\u00e9dica, entre as pessoas envolvidas\u00a0est\u00e3o m\u00e9dico, enfermeiro, t\u00e9cnico de enfermagem, psic\u00f3logo, assistente social, fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudi\u00f3logo, farmac\u00eautico, o pessoal de capelania, volunt\u00e1rios e o pessoal administrativo.
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\r\nDiante das condi\u00e7\u00f5es de cada servi\u00e7o, ela ressalta que h\u00e1\u00a0uma equipe m\u00ednima. \u201cSeria m\u00e9dico, enfermeiro, psic\u00f3logo e um assistente social, mas o ideal \u00e9 que os servi\u00e7os tenham acesso a esses diversos profissionais para que a aten\u00e7\u00e3o seja realmente integral\u201d, refor\u00e7a.
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\r\nSegundo Renata, existem basicamente tr\u00eas formatos para os cuidados paliativos. \u201cO integrado \u00e9 quando o grupo de cuidado paliativo entra com a equipe que, dentro da oncologia, a gente chama de terapias modificadoras da doen\u00e7a, que s\u00e3o a interven\u00e7\u00e3o cir\u00fargica, a radioterapia, a quimioterapia. A equipe que est\u00e1 fazendo tratamento da doen\u00e7a oncol\u00f3gica atua junto com a de cuidado paliativo desde o diagn\u00f3stico\u201d.
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\r\nEm rela\u00e7\u00e3o ao formato da oferta precoce, a OMS orienta que ele seja oferecido at\u00e9 oito semanas do diagn\u00f3stico. \u201cVoc\u00ea tem ali um per\u00edodo para dar ao paciente acesso \u00e0 equipe de cuidado paliativo tamb\u00e9m\u201d, esclarece.
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\r\nExiste ainda a oferta baseada na necessidade assistencial, que considera o fato de que muitos dos servi\u00e7os n\u00e3o v\u00e3o ter equipe suficiente para cuidar das pessoas desde o in\u00edcio. Esses grupos, ent\u00e3o, organizam indicadores a partir dos sintomas.\u00a0Os doentes com alta demanda s\u00e3o encaminhados aos cuidados paliativos, e aqueles com poucos sintomas s\u00e3o tratados pela equipe generalista.
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\r\nOs pacientes admitidos no Inca, no Rio de Janeiro, podem ser atendidos em tr\u00eas unidades de acordo com a topografia do tumor. \u201cO HC3, por exemplo, \u00e9 a unidade que cuida de pacientes com c\u00e2ncer de mama, o HC2 a unidade que cuida de v\u00edtimas de c\u00e2ncer ginecol\u00f3gico e o HC1, que fica na Pra\u00e7a da Cruz Vermelha, \u00e9 o que cont\u00e9m mais cl\u00ednicas, cabe\u00e7a e pesco\u00e7o, t\u00f3rax e abd\u00f4men\u201d, diz a diretora.
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\r\nO paciente \u00e9 tratado pela equipe de oncologia e tamb\u00e9m recebe suporte multiprofissional. Quando n\u00e3o s\u00e3o mais aplic\u00e1veis terapias modificadoras da doen\u00e7a, ele \u00e9 encaminhado para o HC 4. \u201cN\u00e3o existe mais benef\u00edcio de se manter aquela terapia, seja quimioterapia ou novos procedimentos cir\u00fargicos, ent\u00e3o ele \u00e9 encaminhado \u00e0 equipe especializada em cuidado paliativo, que fica no Hospital do C\u00e2ncer 4.\u201d
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\r\nAo ser admitido no HC 4, \u00e9 avaliada a funcionalidade do paciente, por exemplo se ele tem mobilidade, para decidir se ir\u00e1 ao hospital para consultas ambulatoriais ou se ter\u00e1 uma equipe de assist\u00eancia domiciliar. \u201cNo momento em que, durante esse acompanhamento, ele tem algum agravamento da situa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica ou algum sintoma mal controlado e a equipe perceba que n\u00e3o vai conseguir manejar isso pelas consultas do ambulat\u00f3rio ou pela pr\u00f3pria consulta domiciliar \u00e9 sugerido ent\u00e3o que seja internado\u201d, explica Renata.
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\r\nAp\u00f3s os ajustes medicamentosos, o paciente retorna \u00e0 assist\u00eancia de origem, ambulatorial ou domiciliar. \u201c\u00c9 normal que um paciente inicie o acompanhamento no ambulat\u00f3rio e depois seja encaminhado \u00e0 assist\u00eancia domiciliar, conforme seu estado ao longo da doen\u00e7a\u201d, acrescenta. A interna\u00e7\u00e3o hospitalar tamb\u00e9m \u00e9 um modelo assistencial para pacientes que estejam em fim de vida e que tenham manifestado esse desejo, ou por meio da demanda familiar. \u201cA gente faz assist\u00eancia domiciliar em fim de vida tamb\u00e9m no domic\u00edlio\u201d, diz Renata.
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\r\nReportagem relacionada
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\r\nFonte: Ag\u00eancia Brasil
\r\nImagem: T\u00e2nia Rego/ABra
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